Día de las Enfermedades Raras – 29 de febrero 2016
Enfermedades Raras
El 29 de febrero de 2016, las personas que viven con o están afectadas por una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, los políticos, los cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria se reunirán de manera solidaria para aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras 2016 el tema «Voz del Paciente» reconoce el papel fundamental que desempeñan los pacientes en la expresión de sus necesidades y en la investigación del cambio, para que mejore sus vidas y las vidas de sus familias y cuidadores.
El Día de las Enfermedades Raras 2016 el lema es «Oído. Únete a nosotros para ser la voz de las enfermedades raras» apela a un público más amplio, a los que no están viviendo ni afectados con o directamente por una enfermedad rara, se pueden unir a nuestra comunidad para dar a conocer el impacto de enfermedades raras. Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias suelen estar aislados. La comunidad en general puede ayudar a sacarlos de este aislamiento.
Se uno de nosotros, se la voz tanto en el Dia de las Enfermedades Raras y durante todo el año, podemos colaborar para fortalecer la voz del paciente en todo el mundo.
Los pacientes y los defensores de los pacientes usan su voz para producir el cambio que:
- Asegure que los políticos reconocen de forma continua y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad política de salud pública, tanto a nivel nacional como internacional.
- Aumente y mejore la investigación de enfermedades raras y desarrollo de medicamentos huérfanos.
- Que se logre igualdad de acceso al tratamiento y la atención de calidad a nivel local, nacional y europea, así como diagnosticar antes y mejor las enfermedades raras.
- Apoye el desarrollo e implementación de planes y políticas nacionales para las enfermedades raras.
- Ayude a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Amplifica la voz de los pacientes el Día de las Enfermedades Raras, para que se escucha en todo el mundo.
La voz del paciente:
- Es más fuerte cuando los pacientes reciben cursos e información para que los defensores de pacientes estén equipados con las habilidades y la información que necesitan para poder representar la voz del paciente en el ámbito local, nacional e internacional, dentro y en nombre de sus asociaciones de pacientes.
- Es de vital importancia ya que los pacientes con enfermedades raras son expertos en su enfermedad. En situaciones en las que a menudo hay una falta de conocimientos médicos o el conocimiento de la enfermedad debido a una enfermedad rara, los pacientes desarrollan conocimientos sobre las opciones de tratamiento y atención. Con esta experiencia, la voz de un paciente con una enfermedad rara es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o de cuidado.
- Es cada vez más presente y respetada en los medicamentos del proceso regulatorio, durante el cual los pacientes traen perspectiva de la vida real a la discusión . Esta voz debe ser animada a ser más fuerte a lo largo de todo el ciclo de vida del proceso de I + D, desde las primeras etapas del desarrollo de un medicamento, y cuando el medicamento está en uso en una población más amplia de pacientes. Esto ayudará a asegurar que los medicamentos se desarrollan de manera más eficiente ya que a su vez se traducirá en pacientes que acceden a varios tratamientos, mejores y más baratos en una fase anterior.
«Oído. Únete a nosotros para ser la voz de las enfermedades raras» Ahora te toca a ti…
+ más información en: FEDER RAREDISEASEDAY
Propuestas y reivindicaciones dede FEDER:
Creando Redes de Esperanza en el Día Mundial de Enfermedades Raras.
