Día de las Enfermedades Raras – 28 de febrero 2017
El martes 28 de febrero, los pacientes de todo el mundo celebrarán el décimo Día de las Enfermedades Raras. ¡El video oficial ya está disponible en más de 30 idiomas! Comparte el vídeo en las redes sociales usando #RareDiseaseDay. El tema del Día de las…
Firma: Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras
¡Apóyanos con tu firma! pulsa aqui Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello,…
Día de las Enfermedades Raras – 29 de febrero 2016
Enfermedades Raras El 29 de febrero de 2016, las personas que viven con o están afectadas por una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, los políticos, los cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria se reunirán de manera solidaria para aumentar la concienciación sobre las enfermedades…
Educación Física y atención al alumnado con enfermedad crónica en la escuela*
En las últimas décadas, el interés por el concepto calidad de vida (CDV) y su aplicación al mundo de los servicios sanitarios y educativos ha recibido una gran atención y por otra parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) redefinió el concepto de salud…
XII Reunión del registro Español de IDPs (Inmunodeficiencia Primarias).
Las Inmunodeficiencias Primarias son defectos congénitos del Sistema Inmunológico que se manifiestan fundamentalmente por infecciones de repetición. Dada su escasa incidencia es recomendable el establecimiento de un registro centralizado con el fin de valorar los datos epidemiológicos y mejorar el diagnóstico y tratamiento de…
Inmunodeficiencia Primarias. Vacunas
Inmunodeficiencia Primarias. Vacunas La indicación de vacunación en pacientes con inmunodeficiencias primarias ha experimentado un importante cambio en los últimos años. Algunos pacientes se han visto sorprendidos por algunos consejos médicos acerca de su vacunación. Adjuntamos dos importantes artículos recientes: un documento de consenso Francés…
Los misterios del sistema inmunitario: Cómo protege nuestro cuerpo
Libro realizado por la Sociedad Japonesa de Inmunología e ilustrado por Tomoko Ishikawa. Los misterios del sistema inmunitario: Cómo protege nuestro cuerpo La Sociedad Española de Inmunología espera que disfrutes de la lectura de este libro y te intereses por el sistema inmunitario tanto como…
Guillem d’Efak – Pollença
El próximo 29 de agosto de 2015, a las 21:30 h, en el Claustre de Santo Domingo, Pollença, se realiza de nuevo un concierto solidario de “20 ANYS SENSE GUILLEM D’EFAK” a favor de nuestra asociación en formato de Taquilla Inversa, está vez con un formato distinto…
FEDER en Changer.org. Peligra la atención especializada de personas con enfermedades raras
Restablecimiento de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras. PARA FIRMAR (pulsa aqui) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en representación de sus 294 entidades miembro y en defensa de los derechos de…
Prueba de detección de Inmunodeficiencia Combinada Severa (SDID) y …
En los últimos dos años, IPOPI combinó sus esfuerzos con un equipo multidisciplinario de especialistas en todo el mundo para desarrollar los «Principios esenciales del cuidado de Inmunodeficiencias Primarias» Principles of careEl documento describe los elementos necesarios y políticas clave que deben estar en el…
Guía para pacientes: Infusiones de IGS subcutáneas
Este librito de IPOPI (Organización Internacional de pacientes con Inmunodeficiencias Primarias), explica cómo se administra el tratamiento substitutivo con Ig subcutánea. «INFUSIONES DE IGS SUBCUTÁNEAS. UNA GUÍA PRÁCTICA PARA LOS PACIENTES.» Las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs) son enfermedades minoritarias causadas por defectos en alguno de los…
Manejo del paciente. Después del diagnóstico
Este librito explica cómo los controles médicos de rutina facilitan a tu médico manejar tu salud, si tienes una inmunodeficiencia primaria. «Manejo del paciente. Después del diagnóstico. « Las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs) son enfermedades minoritarias causadas por defecto de alguno de los componentes de la…
