28 de febrero 2015:

Se cumple el octavo Día internacional de Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS.

En los alrededores de este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países y regiones de todo el mundo están planeando actividades de sensibilización con el slogan Día a día, mano a mano.

El día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año.

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Los objetivos de la campaña es para todo el público en general y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.

Desde el 2008 se puso en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales el Día de las enfermedades raras, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y con un gran impacto en los medios de comunicación.

El impulso político que resulta de Día de las Enfermedades Raras también sirve para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.

A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con los EE.UU. unirse en 2009, y la participación en un récord de 84 países de todo el mundo en 2014. ¡Esperamos que muchos más se unirán en 2015. Algunos países han decidido dar a conocer la enfermedad rara además, por ejemplo, España que declaró en el 2013 como el Año Nacional de Enfermedades Raras.

Nuestro objetivo es que la Organización Mundial de la Salud reconozca el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras oficial y elevar la sensibilización de Enfermedades Raras en todo el mundo.

En rarediseaseday.org puede encontrar información acerca de los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
DIA A DIA, MANO A MANO

2015 marca ocho años consecutivos de exitoso en el Día de las enfermedades raras. Continuando con el impulso, el 2015 se pone el foco en la vida diaria de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara.

Más de 6000 diferentes enfermedades raras se han identificado hasta la fecha, lo que afecta directamente a la vida diaria de más de 30 millones de personas sólo en Europa. La compleja naturaleza de las enfermedades raras, junto con un acceso limitado a servicios de tratamiento, significa que los miembros de la familia son a menudo la principal fuente de la solidaridad, el apoyo y el cuidado de sus seres queridos. El Día de las Enfermedades Raras 2015 rinde homenaje a los millones y millones de padres, hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos cuyas vidas se ven afectadas diariamente y que son el día a día que viven, mano a mano con los pacientes de enfermedades raras.

Normalmente crónica y debilitante, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, enfermedades raras afecta la vida diaria de los pacientes y las familias de manera similar.

• ¿Cómo encontrar un diagnóstico?
• ¿Cómo acceder a los tratamientos?
• ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada?
• ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, tales como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud y coordinar la atención entre ellos?
• ¿Cómo operar un equipo especial?
• ¿Cómo administrar tratamientos?
• ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
• ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
• ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y de la balanza prioridades?

Las organizaciones de pacientes se convierten en una fuente crucial de información, experiencias y recursos. Día a día, mano a mano, juntos presentamos una sola voz para abogar por los tratamientos, atención, recursos y servicios que todos necesitamos. Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para el impulso de la creación de soluciones para los retos diarios de la vida con una enfermedad rara en solidaridad con todas las partes interesadas – los cuidadores, profesionales de la salud, los servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores.

A nivel internacional, es esencial para enviar un fuerte mensaje de solidaridad a los innumerables pacientes de enfermedades raras y sus familias a través del mundo entero. Juntos, podemos transformar la experiencia individual de los pacientes y familiares en todo el mundo en acciones colectivas, el apoyo, la promoción y construcción de la comunidad.

En Europa, hay muchas iniciativas destinadas a mejorar la vida diaria: Desarrollar y facilitar el acceso a diagnósticos y tratamientos se puede cambiar la realidad del día a día de una persona con una enfermedad rara. Identificar y mejorar el acceso a los servicios sociales especializados para enfermedades poco comunes, eso permite a las familias a mejorar la calidad de vida de cada día.