ABADIP – Troncalidad
La Asociación Balear de Déficits Inmunitarios Primarios, ABADIP, entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico y constituida el 06 de octubre de 2009 nace por la necesidad de un grupo de padres y madres, y de los propios afectados, para unir esfuerzos, criterios y compartir dificultades en la problemática común de sufrir una enfermedad considerada de las minoritarias y por tanto, poco conocida.
Las IDPs (Inmunodeficiencias Primarias) son defectos de la respuesta inmunitaria producidos por errores congénitos, en algunos casos hereditarios, del sistema inmune. Los pacientes no responden de forma adecuada a las agresiones externas o tienen una mala regulación del mismo padeciendo procesos infecciosos, autoinmunitarios y/o autoinflamatorios. Actualmente hay más de 2000 casos registrados de enfermos con algún tipo de Inmunodeficiencia en el Registro Español de Déficits Inmunitarios Primarios (REDIP), registro homologado internacionalmente, que se coordina y gestiona en el Hospital Universitario Son Espases y que reporta sus datos al Registro Europeo.
El principal objetivo de la Asociación es el de ofrecer apoyo y asesoramiento a los socios y afectados de cualquier tipo de IDP, velar por sus derechos como personas afectadas por una enfermedad crónica y por ello:
DECLARA:
Que habiendo sido aprobado el pasado 25 de julio el Real Decreto Ley 639/2014, nuestros socios que de una manera directa o indirecta son afectados por una enfermedad crónica, como es una IDP, quedan desprotegidos y desfavorecidos con dicha entrada en vigor. Es indispensable para nuestros afectados la figura del inmunólogo en todas las áreas pero demostrable que clínicamente es fundamental.
Que la consecuencia de tener una Inmunodeficiencia Primaria nos hace vulnerables a procesos infecciosos y muchas otras enfermedades. Por ello es necesario una buena derivación a los diferentes especialistas que necesitamos habitualmente.
Que nuestra Comunidad Autónoma tiene un prestigioso Servicio de Inmunología en su Hospital de Referencia, Hospital Universitario Son Espases, que es fruto de muchos años de trabajo y esfuerzo, donde la profesionalidad e importancia del inmunólogo en su actividad clínica ha hecho posible el diagnóstico de muchos pacientes que sin ese concreto seguimiento no hubiera sido posible.
Que es demostrable fehacientemente que en las CCAA donde no existe Servicio de Inmunología o la figura del Inmunólogo clínico, el índice de pacientes diagnosticados con IDPs es mucho menor, incluso en Comunidades con mayor número de habitantes que la nuestra. Y también es demostrable que en las Comunidades donde no hay Servicio de Inmunología los pacientes diagnosticados tienen una calidad de vida muchísimo peor y una esperanza de vida inferior.
Que el diagnóstico en estas CCAA donde hay ausencia de Inmunólogo clínico, en el caso de que el paciente llegue a ser diagnosticado, suele ser con bastante frecuencia, tardío, con la consecuencia que conlleva dicho retraso en la calidad de vida de estos pacientes, debiendo incluso, en ocasiones, trasladarse a otra Comunidad para su seguimiento y/o tratamiento.
Que es muy importante y vital para nuestros socios y afectados que haya una buena derivación a los especialistas, que haya un seguimiento global y un control por parte del especialista en inmunología. Somos pacientes que continuamente necesitamos de diferentes especialistas como digestólogos, neumólogos, infectólogos, fisioterapeutas pero siempre acompañados del previo diagnóstico de nuestro inmunólogo que es lo que nos hace diferentes al resto de pacientes ya que nuestros tratamientos son más largos y debemos tomar mayores medidas de prevención.
Que dada la complejidad del sistema inmunitario y el elevado número de IDPs, se precisa de la existencia de profesionales capaces de entender su funcionamiento para llegar al diagnóstico más preciso posible.
Por todo ello esta Asociación afirma que el cambio en la formación de los Inmunólogos establecido en la normativa antedicha, en la que se reducen los años de formación, los aleja de la formación de sus homólogos europeos y que elimina la Inmunología Clínica, va a influir con toda seguridad en la atención que nuestros pacientes requieren y por tanto en la falta de diagnóstico de enfermos y también en la inadecuada atención una vez diagnosticados.
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